📰 Voici Un article récent paru dans la Dh pour lequel nous avons été interviewés. Le professeur Bernard Hanseeuw, neurologue, fait également le point sur la maladie : “on peut soigner la maladie, pas la guérir”.

👉 Pour découvrir l'article : cliquez ici

Cette chanson et le clip vidéo qui l’accompagne nous ont été communiquées par le groupe électro-rock « Tollan ».
Touchés dans leur entourage proche, ces artistes témoignent, par leur talent, du désarroi vécu par le malade autant que par son entourage.
Un très très grand merci à eux pour cette contribution solidaire face à la Maladie d'Alzheimer. ☺️☺️☺️

Cliquez ici pour voir le Clip

Ces séances, qui permettent aux aidants-proches d’être formés à l’accompagnement au quotidien d’une personne désorientée, sont animées par une psychologue et une ergothérapeute de l’asbl Alzheimer Belgique. 

Elles sont gratuites et s’inscrivent dans le cadre d’un projet pilote financé par l’INAMI, visant à favoriser le maintien à domicile, la préservation de l’autonomie et la qualité de vie de la personne malade et de son aidant à travers 2 actions complémentaires :

-          Des séances de formation pour l’aidant-proche ;

-          L’intervention multidisciplinaire et personnalisé au domicile du patient d’un ergothérapeute, d’un psychologue ou d’un case-manager, en fonction des besoins.

Vous trouverez ci-joint le dépliant du projet et ici l’affiche du 1^er cycle de formation des aidants, qui débute le 14 Janvier 2020.

Il est important de communiquer sur ce projet, qui peut apporter aide et soutien à de nombreuses familles en les accompagnant gratuitement dans la gestion de la maladie.

Professeur Adrian IVANOIU, Neurologue, Cliniques Universitaires Saint-Luc

Il faut tout d’abord, situer le débat : la question s’est posée après que le président de la Mutualité Chrétienne a fait une déclaration publique affirmant que les médicaments sont inefficaces et qu’ils ne doivent plus être remboursés. A l’appui l’on cite une étude des MC « auprès de 100.000 membres concernés » mais que je n’ai trouvé publiée nulle part. La moindre des choses serait de faire connaître cette étude aux professionnels qui pourront en juger.

Deuxièmement, ces médicaments ont été considérés comme efficaces et remboursés sur la base d’études correctement menées, selon les règles de l’Evidence Base Médicine (la médecine qui s’appuie sur des preuves). Il s’agit d’études contre placébo, contrôlées et randomisées en « double aveugle « (ni le patient ni le médecin ne savent si le produit ou le placébo est administré). Il n’est donc pas correct d’affirmer que les médicaments sont « inefficaces ».

Troisièmement, certains communiqués de presse suggèrent plutôt que les médicaments sont « peu efficaces ». On peut en discuter de cet aspect mais cela mérite d’abord une explication, car qu’est-ce que ça veut dire « peu efficace » ? Ces médicaments sont administrés à visée symptomatique (il s’agit de remplacer un neurotransmetteur appelé acétylcholine qui est abaissé par l’évolution de la maladie). Il n’y a pas d’effet prouvé sur la progression des lésions et l’effet symptomatique n’est donc que temporaire. Nous savoir très bien que le patient ne sera pas guéri. Tous les patients ne répondent pas au traitement mais certains répondent bien, avec une amélioration qui peut durer jusqu’à 2-3 ans. L’effet jugé « faible » dans les études cliniques est un effet moyen. Tout dépend du déficit en acétylcholine qui n’est pas le même chez tous les malades.

Et malheureusement nous ne savons pas mesurer cette carence avant d’administrer le traitement. Les estimations les plus strictes trouvent qu’un patient sur 10 s’améliore de façon significative et qu’un sur 7 se stabilise. Dans la pratique nous observons un effet positif chez un tiers des patients environ. L’effet peut donc apparaître comme faible mais il n’est pas négligeable, il est variable et les patients qui en bénéficie sont positivement impacté dans leur vie quotidienne.

Enfin, il s’agit du seul traitement reconnu et remboursé pour cette maladie. Cela a amené les patients à consulter et à avoir un diagnostic plus précoce. Le message du non remboursement des médicaments risque d’avoir un effet global néfaste car les patients (et les médecins traitants) penseront qu’il n’y a rien à faire.

Professeur Christian SWINE, Gériatre, Cliniques Universitaires Saint-Luc

L’efficacité de ces médicaments a certes des limites. Ils ne guérissent pas la maladie mais atténuent des symptômes pénibles ce qui soulage les patients et leurs proches. Utiles à des stades intermédiaires de la maladie chez bon nombre de patients non institutionnalisés, ils se montrent efficaces sur les problèmes de comportement et transitoirement sur le déclin cognitif. A des stades plus avancés, et en particulier chez des personnes en institution, leur efficacité est à discuter d’autant que chez ces personnes plus vulnérables, les effets indésirables (inappétence, troubles digestifs, diminution du rythme cardiaque) peuvent prendre le pas. Il n’en reste pas moins que ces médicaments sont les seuls – mis à part les produits en expérimentation – qui peuvent être proposés aux personnes atteintes. Les aidants proches s’en trouvent confortés et avec le patient bénéficient d’un diagnostic, d’un suivi, d’un accompagnement et d’un soutien. C’est ce que font les équipes de gériatrie avec le médecin traitant en mettant la priorité sur l’approche non pharmacologique et l’accompagnement dans la durée de cette maladie chronique. Cette combinaison est efficiente. Les médicaments dont on informera des limites y ont leur place tant qu’il n’y aura pas de meilleure alternative.

Docteur Jean-Christophe Bier, Neurologue, Cliniques Universitaire de Bruxelles (ULB)

J’ajouterais qu’en Belgique, les remboursements de ces médicaments sont conditionnés à des évaluations nombreuses et complexes qui déjà limitent fortement leurs prescriptions. Que déjà aujourd’hui, des patients qui pourraient en bénéficier ou en bénéficient effectivement en pratique ne peuvent en obtenir le remboursement parce qu’étant trop altérés pour obtenir un MMSE >10/30.

De mon point de vue, il serait plutôt temps de proposer une extension des possibilités de remboursement à des patients plus avancés qui en bénéficient cependant clairement et aux maladies associées à des corps de Léwy par exemple qui en bénéficient clairement mais n’ont pas la chance de présenter une probable maladie d’Alzheimer.

Enfin, à titre plus anecdotique, envisager que les médecins prescrivent sans tenir compte des risques et des effets secondaires est non seulement insultant mais de plus, le signe selon moi, d’un éloignement de la pratique clinique que je trouve pour ma part inquiétant de la part d’une institution mutuelliste ou de son représentant.

Professeur Jean-Pierre Brion, Laboratoire d’histologie, neuro-anatomie et neuropathologie (ULB)

Il se développe malheureusement un courant un peu négatif vis-à-vis des thérapies (pharmacologiques en particulier) dans cette maladie au vu en partie des déceptions engendrées par certaines approches pas vraiment très positives (pe immunothérapie anti-Abeta, inhibiteurs de BACE1 ou de gamma-sécrétrases,..) et cela est compréhensible. Mais il ne faudrait pas que cela empêche la disponibilité de médicaments qui ont un effet dans les limites que vous mentionnez.

Peut-être aussi l’occasion d’insister sur la nécessité d’un soutien permanent à la recherche d’autres médicaments. Comme cité dans l’article, le financement de la recherche sur le cancer est 10x supérieur à celui sur la maladie d’Alzheimer et nous le savons tous.

Professeur Jean-Noël Octave, UCL Louvain

Je suis sensible aux arguments des cliniciens qui nous disent que c'est sans doute un peu trop simple de dire que l'utilité de ces médicaments n'est pas démontrée. Ces médicaments peuvent être utiles, parfois très utiles dans certains cas, et il faut sans doute nuancer les propos du secrétaire général de la Mutualité Chrétienne. 

De plus, c'est le seul remède qui peut être proposé à l'heure actuelle et il me semble important d'en tenir compte face au désarroi des proches.

Le Professeur Eric Salmon, neurologue au CHU de Liège, nous a fait savoir qu’il partageait les opinions de ses confrères.