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Fête des mères 💗
News du 10 mai 2020

Fête des mères 💗

💌Pour la fête des mères, l’association Alzheimer Belgique se joint à toutes les familles pour souhaiter une bonne fête à toutes les mamans même si pour beaucoup il ne sera pas possible de se réunir comme d’habitude. Des cartes postales, des lettres, des fleurs peuvent peut-être leur être transmises ? Nos pensées en tout cas vont vers elles avec l’espoir de nous retrouver bientôt.

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Patient, Aidant et Professionnel

Nos pensées vont vers les mamans…


« Nous sommes, à ma connaissance, la seule tribu au monde qui descende du ciel.

Nous vivons dans une région montagneuse, et le ciel fait partie des montagnes.

Chez nous, la pluie ne tombe pas, elle monte.

Ma mère m'a raconté qu'à ses origines notre village était une chanson, qu'il était unique comme le soleil et la lune.

Les mots auxquels les gens donnent une dimension poétique s'envolent tels des papillons; certains, plus colorés et plus beaux, le font avec plus de légèreté.

Et comme notre village est sûrement le plus proche du ciel, ces mots poétiques y trouvent le meilleur endroit pour se montrer et illuminer la terre.

Nous sommes tous des poèmes, disait ma mère, les arbres, les plantes, les fleurs, les rochers, l'eau... Si tu écoutes bien les choses, tu peux les entendre chanter. »

 

Ahmed Abodehman auteur du roman « La ceinture » paru en 2000.

📣CONSEILS
News du 21 avril 2020

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Voici quelques conseils pour votre proche et vous

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✒️📜TEMOIGNAGE poignant d’un aidant proche : « Ma femme est dynamique et bouge beaucoup ; elle adore les petits gâteaux ».
News du 20 avril 2020

✒️📜TEMOIGNAGE poignant d’un aidant proche : « Ma femme est dynamique et bouge beaucoup ; elle adore les petits gâteaux ».

➡️ Voici une histoire vraie qui s’est passée en Belgique, mi-mars 2020.

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Monsieur visite quotidiennement son épouse (83 ans), qui est atteinte de la maladie d'Alzheimer et qui réside en maison de repos et de soins (MRS). A partir du confinement, il est interdit de visite.
Il demande s'il peut reprendre son épouse chez lui mais la MRS lui précise qu'il y aurait alors rupture de convention et impossibilité de la réintégrer après le confinement. Il renonce donc à cette solution.

Madame est dynamique et bouge beaucoup ; elle adore les petits gâteaux.

Monsieur n'a plus le droit de visite et son épouse n'a plus la capacité de lui répondre au téléphone. Il essaie d'obtenir de ses nouvelles, mais il est difficile d'avoir un soignant en ligne.

Il y a une semaine il se présente à la porte de la MRS avec deux petits gâteaux pour son épouse ; il est arrêté à la porte, on ne veut pas de lui, ni de la boîte de gâteaux.

Cela fait plus de 3 semaines qu'il n'a pas vu son épouse, qui très désorientée est enfermée dans sa chambre de quelques mètres carrés, en mesure de confinement, alors qu’elle n’a aucun symptôme.

Il s'inquiète pour elle, d'autant que le personnel lui dit qu'elle mange et bouge de moins en moins.

Il contacte l'ASBL Alzheimer Belgique, qui lui conseille de demander urgemment un rendez-vous télévisuel qui lui permettra au moins de voir son épouse, et d'essayer de rentrer en communication avec elle.

Quand il contacte la MRS, le personnel lui annonce que son épouse est très faible. Le médecin est appelé et préconise l'hospitalisation. Madame avait un peu de fièvre, elle ne toussait pas mais elle était très affaiblie et abattue.

A l'hôpital sont diagnostiqués une déshydratation et "un petit problème à un poumon ", suite à un scanner.

Madame est réhydratée et on lui donne de l'oxygène. Elle ne doit pas rester à l'hôpital et peut rentrer à la MRS, où on la mettra sous oxygène. L'infection au coronavirus n'est pas confirmée.

Monsieur n'a toujours pas revu son épouse. Il téléphone le lendemain matin et reçoit des nouvelles rassurantes : son épouse a bien dormi et elle va bien.

Une heure après la MRS le rappelle : son épouse est décédée pendant la toilette.

La nouvelle est terrible, après plus de trente ans de vie commune. Mais les conditions de ce décès le sont aussi : la MRS demande à Monsieur de ne pas venir chercher les affaires de Madame car "tout sera brûlé" ; Madame ne sera pas vêtue dans son cercueil.

Monsieur ne reverra pas son épouse, il a exceptionnellement pu rester 15 minutes en présence du cercueil fermé... Et il pense aux petits gâteaux (aux derniers) qu'elle n'a pas pu recevoir.

Pour la levée du corps, la bénédiction et la mise en colombarium, 15 personnes maximum peuvent être présentes, et 3 chansons sont prévues.

L'impression reste qu'elle a fini sa vie seule, et que c'est dans un grand dénuement que quelques proches tenteront de lui faire des adieux dignes cette semaine. Les questions persistent sur ce qu’il aurait fallu faire, si l’hospitalisation aurait dû être prolongée et si les visites tant désirées auraient adoucit la peine de tous.

Ferme-t-on les yeux sur le sort des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de leurs proches pendant le confinement ?
News du 17 avril 2020

Ferme-t-on les yeux sur le sort des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de leurs proches pendant le confinement ?

Un article paru aujourd'hui sur Vivreici.be auquel l'association et deux de nos supers aidants ont participé pour appeler l'attention sur la réalité actuelle des personnes désorientées et de leurs proches.

Le confinement complique la vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre maladie dégénérative. Alors que les aidants proches sont épuisés dans la prise en charge permanente de leurs proches, les malades dans les maisons de repos se retrouvent démunis et particulièrement isolés.

pour lire l'article c'est par ici 👉 https://bit.ly/3eqI90C

Maladie d'Alzheimer : les associations demandent des ressources pour réduire la fracture numérique
News du 10 avril 2020

Maladie d'Alzheimer : les associations demandent des ressources pour réduire la fracture numérique

L'appel de notre association, co-signé par Baluchon Alzheimer Belgique - België et Plateforme Alzheimer de la province du Luxembourg qui va bien au-delà de la prise en compte de la fracture numérique mise en avant par le titre de l'article, a été relayé par la presse. Espérons maintenant que les choses bougent rapidement !

Maladie d'Alzheimer : les associations demandent des ressources pour réduire la fracture numérique.

Plusieurs associations d'aide aux personnes touchées par la maladie d'Alzheimer demandent mardi que des ressources supplémentaires soient mobilisées d'urgence afin de réduire la fracture numérique. Cela permettrait, selon elles, aux personnes malades, ainsi qu'aux professionnels en maison de repos ou travaillant à domicile, de pouvoir s'appuyer sur la télécommunication, "cruciale en cette période de pandémie" de coronavirus.

Il faut également rendre prioritaire l'obtention de matériel de protection pour les familles, les accompagnants et les soignants de patients, qui se retrouvent parfois les seuls relais de survie à domicile, réclame mardi l'ASBL Alzheimer Belgique dans un communiqué, co-signé par la "Plateforme Alzheimer de la Province du Luxembourg" et le "Baluchon Alzheimer".
Les associations s'inquiètent des dégâts collatéraux "majeurs" du confinement pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou souffrant de troubles apparentés: "risque affectif de l'isolement, négligence voire maltraitance, épuisement, angoisse d'une situation incompréhensible, fin de vie sans l'entourage des proches, culpabilité des aidants qui se sentent impuissants...", énumère la directrice d'Alzheimer Belgique, Marie Bourcy.

Isolement et angoisse
Au domicile, la situation actuelle augmente l'isolement et l'angoisse des personnes malades, tandis que les mesures sanitaires placent les aidants familiaux en situation de détresse. Ceux-ci doivent en effet s'occuper jour et nuit de leurs proches sans plus aucune aide extérieure, les centres de jour étant fermés.
"Pour ceux ne disposant pas d'outils de communication modernes, la coupure avec le monde extérieur est encore plus forte", estime Marie Bourcy. "Quant aux familles, privées de visites, elles doivent aujourd'hui réinventer la manière de garder le contact, grâce aux moyens de communication modernes, même si cela ne remplacera jamais le touché, le contact et la présence", poursuit-elle.
Les associations regrettent que les personnes atteintes de maladies neurodégénératives soient moins prioritaires que d'autres par rapport à l'accès aux soins et à l'accompagnement, y compris en fin de vie. Elles tentent donc, avec leurs moyens limités, de maintenir le contact avec les patients, les aidants proches et les partenaires de soins afin que "les familles touchées par la maladie d'Alzheimer ne soient pas les oubliées de ce combat contre le virus".
"Il s'agit maintenant de tenir bon, quelle que soit la durée de cette épreuve, qui nous montre l'extrême nécessité de placer l'humain au cœur de nos sociétés!", concluent les associations.

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