Trier par
✒️📜TEMOIGNAGE poignant d’un aidant proche : « Ma femme est dynamique et bouge beaucoup ; elle adore les petits gâteaux ».
News du 20 avril 2020

✒️📜TEMOIGNAGE poignant d’un aidant proche : « Ma femme est dynamique et bouge beaucoup ; elle adore les petits gâteaux ».

➡️ Voici une histoire vraie qui s’est passée en Belgique, mi-mars 2020.

Voir plus à destination des
Patient, Aidant et Professionnel

 

Monsieur visite quotidiennement son épouse (83 ans), qui est atteinte de la maladie d'Alzheimer et qui réside en maison de repos et de soins (MRS). A partir du confinement, il est interdit de visite.
Il demande s'il peut reprendre son épouse chez lui mais la MRS lui précise qu'il y aurait alors rupture de convention et impossibilité de la réintégrer après le confinement. Il renonce donc à cette solution.

Madame est dynamique et bouge beaucoup ; elle adore les petits gâteaux.

Monsieur n'a plus le droit de visite et son épouse n'a plus la capacité de lui répondre au téléphone. Il essaie d'obtenir de ses nouvelles, mais il est difficile d'avoir un soignant en ligne.

Il y a une semaine il se présente à la porte de la MRS avec deux petits gâteaux pour son épouse ; il est arrêté à la porte, on ne veut pas de lui, ni de la boîte de gâteaux.

Cela fait plus de 3 semaines qu'il n'a pas vu son épouse, qui très désorientée est enfermée dans sa chambre de quelques mètres carrés, en mesure de confinement, alors qu’elle n’a aucun symptôme.

Il s'inquiète pour elle, d'autant que le personnel lui dit qu'elle mange et bouge de moins en moins.

Il contacte l'ASBL Alzheimer Belgique, qui lui conseille de demander urgemment un rendez-vous télévisuel qui lui permettra au moins de voir son épouse, et d'essayer de rentrer en communication avec elle.

Quand il contacte la MRS, le personnel lui annonce que son épouse est très faible. Le médecin est appelé et préconise l'hospitalisation. Madame avait un peu de fièvre, elle ne toussait pas mais elle était très affaiblie et abattue.

A l'hôpital sont diagnostiqués une déshydratation et "un petit problème à un poumon ", suite à un scanner.

Madame est réhydratée et on lui donne de l'oxygène. Elle ne doit pas rester à l'hôpital et peut rentrer à la MRS, où on la mettra sous oxygène. L'infection au coronavirus n'est pas confirmée.

Monsieur n'a toujours pas revu son épouse. Il téléphone le lendemain matin et reçoit des nouvelles rassurantes : son épouse a bien dormi et elle va bien.

Une heure après la MRS le rappelle : son épouse est décédée pendant la toilette.

La nouvelle est terrible, après plus de trente ans de vie commune. Mais les conditions de ce décès le sont aussi : la MRS demande à Monsieur de ne pas venir chercher les affaires de Madame car "tout sera brûlé" ; Madame ne sera pas vêtue dans son cercueil.

Monsieur ne reverra pas son épouse, il a exceptionnellement pu rester 15 minutes en présence du cercueil fermé... Et il pense aux petits gâteaux (aux derniers) qu'elle n'a pas pu recevoir.

Pour la levée du corps, la bénédiction et la mise en colombarium, 15 personnes maximum peuvent être présentes, et 3 chansons sont prévues.

L'impression reste qu'elle a fini sa vie seule, et que c'est dans un grand dénuement que quelques proches tenteront de lui faire des adieux dignes cette semaine. Les questions persistent sur ce qu’il aurait fallu faire, si l’hospitalisation aurait dû être prolongée et si les visites tant désirées auraient adoucit la peine de tous.

Ferme-t-on les yeux sur le sort des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de leurs proches pendant le confinement ?
News du 17 avril 2020

Ferme-t-on les yeux sur le sort des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de leurs proches pendant le confinement ?

Un article paru aujourd'hui sur Vivreici.be auquel l'association et deux de nos supers aidants ont participé pour appeler l'attention sur la réalité actuelle des personnes désorientées et de leurs proches.

Le confinement complique la vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre maladie dégénérative. Alors que les aidants proches sont épuisés dans la prise en charge permanente de leurs proches, les malades dans les maisons de repos se retrouvent démunis et particulièrement isolés.

pour lire l'article c'est par ici 👉 https://bit.ly/3eqI90C

Maladie d'Alzheimer : les associations demandent des ressources pour réduire la fracture numérique
News du 10 avril 2020

Maladie d'Alzheimer : les associations demandent des ressources pour réduire la fracture numérique

L'appel de notre association, co-signé par Baluchon Alzheimer Belgique - België et Plateforme Alzheimer de la province du Luxembourg qui va bien au-delà de la prise en compte de la fracture numérique mise en avant par le titre de l'article, a été relayé par la presse. Espérons maintenant que les choses bougent rapidement !

Maladie d'Alzheimer : les associations demandent des ressources pour réduire la fracture numérique.

Plusieurs associations d'aide aux personnes touchées par la maladie d'Alzheimer demandent mardi que des ressources supplémentaires soient mobilisées d'urgence afin de réduire la fracture numérique. Cela permettrait, selon elles, aux personnes malades, ainsi qu'aux professionnels en maison de repos ou travaillant à domicile, de pouvoir s'appuyer sur la télécommunication, "cruciale en cette période de pandémie" de coronavirus.

Il faut également rendre prioritaire l'obtention de matériel de protection pour les familles, les accompagnants et les soignants de patients, qui se retrouvent parfois les seuls relais de survie à domicile, réclame mardi l'ASBL Alzheimer Belgique dans un communiqué, co-signé par la "Plateforme Alzheimer de la Province du Luxembourg" et le "Baluchon Alzheimer".
Les associations s'inquiètent des dégâts collatéraux "majeurs" du confinement pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou souffrant de troubles apparentés: "risque affectif de l'isolement, négligence voire maltraitance, épuisement, angoisse d'une situation incompréhensible, fin de vie sans l'entourage des proches, culpabilité des aidants qui se sentent impuissants...", énumère la directrice d'Alzheimer Belgique, Marie Bourcy.

Isolement et angoisse
Au domicile, la situation actuelle augmente l'isolement et l'angoisse des personnes malades, tandis que les mesures sanitaires placent les aidants familiaux en situation de détresse. Ceux-ci doivent en effet s'occuper jour et nuit de leurs proches sans plus aucune aide extérieure, les centres de jour étant fermés.
"Pour ceux ne disposant pas d'outils de communication modernes, la coupure avec le monde extérieur est encore plus forte", estime Marie Bourcy. "Quant aux familles, privées de visites, elles doivent aujourd'hui réinventer la manière de garder le contact, grâce aux moyens de communication modernes, même si cela ne remplacera jamais le touché, le contact et la présence", poursuit-elle.
Les associations regrettent que les personnes atteintes de maladies neurodégénératives soient moins prioritaires que d'autres par rapport à l'accès aux soins et à l'accompagnement, y compris en fin de vie. Elles tentent donc, avec leurs moyens limités, de maintenir le contact avec les patients, les aidants proches et les partenaires de soins afin que "les familles touchées par la maladie d'Alzheimer ne soient pas les oubliées de ce combat contre le virus".
"Il s'agit maintenant de tenir bon, quelle que soit la durée de cette épreuve, qui nous montre l'extrême nécessité de placer l'humain au cœur de nos sociétés!", concluent les associations.

LA LETTRE DE BERNARD YERLES
News du 07 avril 2020

LA LETTRE DE BERNARD YERLES

L'asbl Alzheimer Belgique relaie la lettre écrite par Monsieur Bernard Yerlès dont elle appuie pleinement les propos.

L'asbl recueille de nombreux témoignages qui rejoignent totalement la réalité décrite et la situation qui nous préoccupe.

Sans remettre en question les mesures de sécurité sanitaire nécessaires, il est urgent que les maisons de repos puissent s'appuyer sur des recommandations claires pour améliorer la situation des personnes fortement fragilisées par ce contexte de pandémie.

Partagez! Si vous êtes d’accord. Merci! 💕
Appel urgent envoyé hier à nos dirigeants.

Mme la Première Ministre,
Messieurs les Ministres-Présidents,

Je voulais vous faire part ici, par mon expérience personnelle, d’une situation dramatique qui concerne toute une partie de notre population: nos parents, nos « vieux », confinés maintenant depuis trois semaines, dans leur maison de repos et sans possibilité de visite. Je m’adresse à vous car les méandres de la politique belge, avec ses neufs ministres de la santé, m’échappent un peu.
Ma mère, Eliane Martin, 85 ans, est atteinte de la maladie d’Alzheimer. Elle est en résidence médicalisée depuis quelques semaines, comme 144.000 personnes dans notre pays semble t’il. Pour tout vous dire, elle a été placée juste un mois avant l’annonce de notre confinement. Cela devenait nécessaire, pour des raisons personnelles et familiales, et même si d’autres possibilités peuvent exister (assistance à domicile), la confier à un personnel qualifié, dans une institution dont la mission est d’entourer au mieux ces personnes en fin de vie, nous a semblé la meilleure solution. Ce n’est cependant pas une décision qu’on prend à la légère. Dans notre famille, nous en connaissons les tenants et aboutissants, ma sœur étant référente démence, responsable depuis de nombreuses années du service kinésithérapie au home du CPAS de Boisfort, Bruxelles. J’y ai animé, récemment, avec beaucoup d’émotion, une rencontre autour de Cyrano de Bergerac. Eh oui !.. Les vieux, nos vieux, sont notre mémoire, et même s’ils la perdent parfois, il est important d’en prendre soin et de les entourer de nos attentions.

Je me suis renseigné et j’ai vu les chiffres : 144.000 personnes -chiffre 2018-, donc, seraient aujourd’hui placées en maison de repos dans notre pays. 144.000 personnes encadrées par des professionnels dont je voudrais louer ici l’investissement, le dévouement et le professionnalisme. 144.000, ce n’est pas rien!

Ces personnes âgées, déjà en situation de fragilité pour beaucoup d’entre elles, sont donc coupées du monde, depuis le 18 mars, de tous contacts « réels », de toute stimulation affective, physique ou intellectuelle de la part de leur proches. Nous savons que les activités (ateliers, loisirs...) mis en place par le personnel ne sont plus autorisés. Les voilà donc dans leur chambre, 24H/24. Concernant ma mère, que nous pouvons avoir au téléphone quand c’est possible, ou quelques minutes à travers une vitre du hall d’entrée de la maison de repos où elle se confine, nous voyons bien les conséquences dramatiques que cela provoque sur ce qui lui reste de clairvoyance.
Bien sûr, nous savons la nécessité de ce confinement pour des raisons évidentes de sécurité sanitaire, nous voyons bien comment ce virus, bénin pour 85% de la population, est terriblement mortel pour nos aînés, principalement les plus de 70 ans, souvent atteints d’autres pathologies qui en font les premières victimes.
Cependant, il y a fort à penser qu’un tel confinement sur la longueur est en train de faire au moins autant de dégâts, psychologiques...et physiques. J’ai lu, à travers une enquête faite récemment qu’une majorité de nos anciens auraient préféré vivre avec la menace du virus mais continuer de voir leur famille, que de s’isoler loin d’elles sans contacts ou visites. L’importance du « lien », charnel, vital, s’exprime ici de la plus belle des manières.

Il n’est pas question ici de vous demander des passe-droits. Mais surtout vous demander de réfléchir dès aujourd’hui (la politique, c’est prévenir!) avec les équipes spécialisées sur le sujet, à faire passer de manière prioritaire (au moins autant que vous prendrez des mesures économiques pour la relance du pays, j’en suis sûr...) un accès rapide aux maisons de repos. Des milliers de familles sont en attente, et l’urgence de trouver des solutions s’impose. Donner les moyens à nos institutions, et réfléchir avec elles à des solutions, me semble prioritaire. Par exemple, création d’espaces de rencontre sécurisés, la possibilité d’avoir accès aux tests, et de savoir si une personne de la famille est immunisée, ce qui lui permettrait (avec autorisation spéciale et précautions utiles) de se rendre auprès de son parent. Cela soulagerait d’autant le travail du personnel médical qui, nous le savons en ces temps difficiles met les bouchées doubles et est épuisé par la surcharge de travail. Tout cela demande sûrement des moyens financiers. Ne mégotons pas dessus. Cette crise nous fait percevoir la nécessité d’un État qui se donne les moyens de protéger les personnes les plus démunies et vulnérables, plutôt que de se soucier des dividendes du CAC 40.
Madame, Messieurs, nous sommes en train d’oublier que la santé nos aînés va de pair avec la force des liens affectifs qui nous sont, à tous, nécessaires.
Il s’agit de ceux qui nous ont donné la vie. De ceux à qui nous voudrions retourner un peu de ce qui nous a été donné et transmis.
J’espère que vous entendrez ce cri qui, je le sais, est partagé par des milliers de personnes dans ce pays.
Bien à vous.
Bernard Yerlès, comédien.

VOTEZ POUR NOUS !
News du 09 mars 2020

VOTEZ POUR NOUS !

Nous participons au concours photos de la Fondation Roi Baudouin. Voici la photo prise lors d'une de nos séances d'art-thérapie, qui a été pré-sélectionnée parmi 800 clichés 💪 !!! Merci au photographe Jean-Pol Warkin ! Votez en masse pour notre photo n°13 sur le site de la FRB ET likez aussi la publication 👍 sur leur compte Facebook et Instagram. Partagez sans modération❤️ Merci 🙏

Voir plus à destination des
Patient, Aidant et Professionnel

Votez-ici: 👉https://bit.ly/38CNPQS

Vous désirez rester informé de toutes nos actualités. Abonnez-vous à la Newsletter

Pour vous offrir une meilleure expérience, notre site utilise des cookies. Pour continuer à naviguer, vous devez accepter notre politique de cookies

J'accepte

Informations des cookies

Notre site utilise des outils, tels que des cookies, pour analyser et améliorer votre expérience. Vous pouvez vous désinscrire de ces suivis:

Marketing

Certaines fonctionnalités peuvent utiliser des cookies pour l'analyse comportementale, la publicité et/ou l'étude de marché.

Statistique

Nous utilisons des outils, tels que Google Analytics, pour suivre le trafic Web et vérifier l'efficacité de notre site.

Essentiel

Cookies requis pour les services essentiels et les fonctionnalités telles que les formulaires de connexion, l'intégration du panier et le contrôle d'accès. Sans eux, notre site Web ne peut pas fonctionner correctement et nous ne pouvons fournir aucun service. La désactivation n'est pas disponible.

Ces paramètres seront conservés pendant 24h